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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48450 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
* |" b& l* l* y3 |
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - ?: i3 Q+ G7 [5 t6 Q
2 {" w! F7 d" Y( Z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。+ h3 n' _; \) I& W
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。* {7 q& @; H/ q- t1 R* i

" F1 ]2 s, o5 {/ c根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( ~: X" P1 x) w7 o8 E& H$ w" i' D. Y: g
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。8 z+ `% \3 {; |! H/ Y" W7 `
/ n5 Z8 f  h3 Y+ L
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 & Y  ?! M- V8 q* J, N

5 d) E* K! C- ?  i) a今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
# F% u  o; U. s0 g5 }: c$ Y8 }$ B; a( t1 j) b5 t
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
& s+ ~7 p7 S- T. P% l- V明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, g) O# a& s* Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( q9 X4 {$ [6 o. @+ u: d
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
4 @. q5 j  n  v- ]- v' H8 o继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; N, H  ?6 _" `  }% t5 D, i9 N. {. h大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 k) M+ r, ?7 D% O0 o  G$ P3 A, _, C1 s$ Y; K$ L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ Q5 ]9 z3 R& J) M目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,7 E* m7 Z; {* L2 H! m
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
1 H' y! k" y$ |: M2 E; n7 M从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* s% y# y& f2 u

% [* T; W0 O2 H- H/ {+ q4 }既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?# j' u7 h" e$ c; Y
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
6 Z# f% F2 t. M& x) f5 P% @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
3 E9 B( U$ g$ q8 m; x/ Z& d6 n! K7 c5 X& ]1 S, @& U+ Z' D( Y
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, v7 Q& `2 t& B8 E3 }

/ q% s6 H/ K0 @8 c. K1 z) M- H以EGFR位点突变的患者为例:& K! s3 @. L" M; N" d- [
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
  K( I& e" S4 b0 Y1 A" P; Y8 h$ q! G
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* b! P2 [) d4 ^' H
; N0 I- {& Y- v9 h" j
但是这个想法还有一些问题:
9 Z! T- K" ~- ?7 L3 d7 L
, ~1 S& l8 F; B2 c(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 A0 H4 j3 ~9 l7 m. E7 L3 `3 e9 ~
: V& l* @' M# [: `3 W6 C; P
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 C7 O. L- \2 x2 y7 |  a; [
" i- _1 r3 [. f/ ?& k
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
& y8 g' z  \+ K0 T0 q& ?4 P! w: l, Y! k
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。3 a# m, J( o$ v! F

( v  m- M, D) L) p  U4 G" D+ u! N

; H+ }! L% q/ p: j& u# p
117
: @: V; G4 H; r9 e
2' @$ C3 h" W) B! u/ \
体重(公斤)
) Q+ K- ]$ Q: k, w8 ~1 F* w& a( \
75
* q9 s# b% i  a3 ~' }

! Y% _& c3 g# a$ U- P9 N; }
血压
# b! X) \' s" b% @7 P" h! S
正常$ L. Y. i. \$ P7 G* |! z% `) o8 ^

$ F/ }( W4 q9 A, P; u3 p
心率1 |1 D; U- J; x- s$ P4 ^
正常
' s6 @; h( e$ z
; f; d! x2 ?" }2 k
胸部& @1 [: {8 ?% W) K$ J1 s
无胸闷,无胸痛3 G" k7 j1 p" G8 l' l# {, T: i
& {) {! P5 u% x" [6 n3 E8 p
呼吸系统
6 [/ I$ E: o/ z/ a  a' u3 }
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
, d2 W4 m. t5 ^  t* X3 ^1 p% m3 |
1 F7 @6 }( @) Y9 l8 `
疼痛感- D8 |1 c+ H, t: E( }8 H- d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感) @6 b) S3 j9 E  p
  s/ i9 }) x4 v7 c: t. Z
排便
$ C; W; Y% Y, q3 ]: ^
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
& N+ l; b7 g2 C6 v
  s) S5 k  |3 ~* Z
排尿
" B* A/ ^( G. E0 j3 b/ q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ M7 a2 W# p6 F1 y* J( Q

0 L4 f; M9 K" b0 q* g3 y0 F' L
睡眠1 d5 t; o+ V* Y$ |8 u
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜& v0 i0 D5 K% _0 Z' s' B. W( n

! m5 I  ]7 R$ n; `/ |
饮食
" `, B3 N( f. e* D& h6 @: t
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感- S4 {( c  W1 ^* D/ t, u$ T) X
1 n6 M% c, m+ F& ^7 V
心脏
! Y/ ]7 E6 e4 U3 T# y! x
无憋闷
, i% \" A5 G/ l

0 o) ^) b% N: b& q

3 Q% O, f4 a) a0 P/ L1 ~2 F4 g
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ x+ w% W5 d+ p" c) H5 q

6 J5 p) z  ]! a$ s7 F
肌肉
& `8 j4 F5 l! j4 X- I5 @4 w
无肌肉酸痛,无抽筋症状. J5 H- {4 Z' G

8 d; l. b/ l) w  [/ l/ e! N( v% Z& x) s
头部
5 D/ S( X' ^: R$ U: z4 }* @
无头晕,无晕眩,无疼痛+ P3 Z5 Q7 Z5 V- I; ?& m
$ K5 _( q" W. h$ x! f
头发) \- K# N  ~# M- S
无掉发8 h5 J+ w$ a* F6 A" G4 R

4 I+ u# I3 u& d1 i
皮肤
" g# p0 ]; q$ U6 C$ y% e
面部皮疹较上月好转
: V5 Z9 @2 n* w: P
) Y0 F5 {1 R2 a' ~8 w; ?3 }
口腔
( A+ }2 H% b0 o8 c( o1 ~# i0 q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( [' v: y! z# M, ~. G

/ j  S& l( {2 [# q' v; h
声音0 E# Z" {4 G) c4 l
略嘶哑
! N9 X  b* }/ S1 W
/ x4 b/ S# D  ]( F" c' B
; N+ O' }4 ~1 a
清水鼻涕) E8 ^; V+ F& p, U

3 _8 _3 w/ c& i* n- n
耳朵0 Q5 b8 G8 W8 v; T
无耳鸣
) S) g% X" u' B2 S

! w% Q0 q" F, z! {2 P& x
眼睛
3 T1 q' I- H. M
视力正常,无重影,无飞蚊状+ ^2 s3 H, E: ?% Z, b
: n. g) V0 ^1 ]/ l
3 W; \! S9 C  u, k
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
4 J, B* E% f4 Z3 L+ V9 k1 M
( @9 s) o. ?. a# u& a' ]. |: G
+ ?' ^: A3 A( w1 I6 R5 ]' @7 [
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感8 B# ~8 k2 @/ a% p
& z+ s8 u( k* Q4 Y

" d1 y- \# i* V1 j* B. H$ w6 `! H* d
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
3 W# t0 ~) g4 U  J, D* d( @' |7 d

. M) u/ W! Z& G) h
其余不适感  v; k2 E0 w3 W% g; C# g
其余部位无疼痛或不适感$ s& |" r# C9 T+ m! b6 B6 J
8 w5 B+ A! `! B. [

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