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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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492847 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

  M) S7 ]+ T; P. X8 u0 b( y+ H输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
8 N1 V9 x8 u; \0 n, V9 G! i' V% c7 F. f. G
是的,大姐。
$ |- V! E, T' D4 C) J! L昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:2 s! h$ C) `. w0 b" ]- |* C
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
9 d- U7 }1 {1 N; H2 M* N
% _+ x* ^6 K5 [$ j$ }3 N0 A; B中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" l% |5 X! t. w! S! [
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。% E- o; Y- ?8 Z1 Y) i

5 F; O& M. i& }4 [再次在这里感谢青衣雅雨大姐!  V! p5 t* i& c& O
# \& Q4 k- [- O- i! w' N8 Z
现在的问题是:( G( x( K  }& R8 r$ ?
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)% V( c; [' d$ B  @8 b
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
2 Y) d2 y* R6 Y0 D5 V9 i+ |3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
  ~8 l& i  F$ @- Z12-28           620                                                索坦3周
2 K5 C# K( D+ @2 l/ B3 F1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)3 d* q8 }+ j6 W+ r- _& b
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
, Z+ }- O* _! a( e2 l9 j- c2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
* }( Z. r$ E" f( e7 X1 J4 o3-26             355              -3%                           索坦3周3 J: H- F2 L. H$ ^3 ?5 O2 x
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)# n" ^4 f8 V  e* ?4 T! U
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
6 ]: c! m1 d7 J$ e5-13              343             +26%                        西地7天; m: i2 Y1 f9 ]# g' H/ ~$ S0 O5 w
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天- u+ q& `- m) _  {5 S: W% h2 x
3 l3 r/ m. _' P$ i  h
6月2日还检查了:/ _6 X; A+ W. E, _
名称                                      结果                                     参考值" c( g* x! S% {5 s) z
生长激素                              1.90                                      <7.5
9 A! w7 [$ z- |7 O, D; D铁蛋白                                  31.16                                    <322
/ m: X* ?) N# D% y6 j- f癌胚抗原                               2.84                                      <5
: t& \2 F2 ]1 o8 O3 h" w, kCA125                                   15.94                                    <35
% f: c" j& t+ `CA19-9                                  18.71                                    <35. X2 W6 `0 u" K: Z; ^/ }! {
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. i: d$ H( O; ]: a" Y
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1. G+ J( a2 d/ W9 U
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <136 n6 F7 S) E1 @+ j
CA24-2                                  3.19                                       <20
2 T; d) j6 Q/ _+ uAFP                                        206.97                                   <204 b: m1 Q! h0 i! O- F" I
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 D( m  l! X4 Y  F1 W  b我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ' F9 u3 \- y" s# M0 D- J( z
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?! U' J5 {/ a! z; e, P4 F4 ~
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

& H- ~, _5 u) W, U' w% ]5月21日做的骨穿:/ E. c# I+ q  d1 Y) \" {- l
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
, K- `9 P5 }2 g7 K9 C有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:15 q0 ~0 _  J; ~( k
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。( i0 Y, ?& L+ N" r
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
1 v. {  i# Y$ R8 [" Q成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。0 [' b4 _: l( p0 E2 X6 p5 @8 z
全片巨核细胞及散在血小板较易见。# u7 q( F# Q% I% L" `/ k
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%0 N! X. `8 i& w0 r; E7 B

4 ^* ^, K/ ?. X; E+ z- `# G9 ~' g# M& ]' z4 ~: S8 _' I0 n
意见:+ @+ M. o$ D7 R9 y) i( _6 O' {
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
2 }- @, b8 C( d% U
0 j( _$ f2 Z$ H+ o* f( v$ @所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 T/ ]" [# n* L/ R建议:4 ~) H5 `: {1 y# h( {, ]9 g' j' J
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。7 [$ L8 x' e# y& ?
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。: _# a7 y( l$ p# ?: z( \7 s5 H
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
$ B" f8 [# c% b8 D这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
+ C$ {; G8 |0 n& R0 t; r建议:$ {, r) N9 C  H7 p% @
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

6 I& f( x2 m$ g& o4 N7 I好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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