• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
129363 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:1 o' T) {) M; x; S+ j
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ |8 |2 [- A6 D5 L
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
+ n4 F  O0 Z( }肝功能:               
" T& ~  C' s) N9 Y1 Z% N0 p谷丙:                39                    41                     34                  39                    438 S/ S! M$ V* s& h' y! ^6 }" a* I( q
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
  _3 I( e4 R3 F0 V6 l& [* q碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125& j. t( n  u3 _
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    742 f9 g0 }+ p" `! y/ o& S( w* A
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5% s+ Q0 x4 w7 v+ f8 w3 e" s
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7/ U: t1 s( T. R* |2 l6 h- O
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 d' Y) h7 p3 @
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
  e, H- H+ H( G, I1 L& g白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
" M% f% O/ G4 q5 ~5 k9 d球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4" }7 e( o( ~) {  b) b
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
& b' b1 F7 G: X- u: p  U5 [6 _; E总胆汁酸:              44.3                  31.1                 783 q$ |1 h( B3 k( w, A+ H
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.34 B' c) c, \& z# {' ~
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
/ w& w: j6 }( k- u! J尿酸:                   261                   257                  191                235                    206* z0 Y7 T) k% b8 F# o3 ^, l6 [
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 h8 ^3 ?, H) N7 F, J+ K" s6 H
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.147 A5 W# c9 @7 s5 y2 v
血常规:
7 K! S& C3 c/ l, d$ O. H. Z白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
5 C+ f2 f! f, I红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
( W* |! q! G7 q血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
, Z( I; y3 E) E血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
1 v" W; @) l( j" @$ ?3 t! RAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
0 D7 {0 [0 R/ r# p6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
( o3 }6 M/ s5 R- E! T                 . P/ Y' J0 n* k. x
肝功能:                ! _; o" s, C- N. {7 P
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
' ?6 Q& i' a% f2 w; X% ]/ a谷草:               70                     53                  62                    71                  66
1 W! k/ g) @: O; r9 @  y6 `碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
# u7 q# f% D8 ]. u8 hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
5 F7 M+ F) D4 B- C1 I, _总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1$ t4 b) ?7 C& K$ M& J, b
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
' D' z  Y% w4 O" x, Q3 g( W$ _间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
3 P* B) V2 p% r: ~4 ^总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
' ]6 F! u; Y2 i0 L% B白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
1 t' M' Q( z+ ?# I! @7 q5 K8 R球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 g4 i" d9 }9 L# q白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
* p. S- |# B# }1 a1 E/ t总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.49 d: q: N! W3 F' ~+ t0 A
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9- |0 M8 U% A% ~' R1 p! R& ^
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
7 A8 }( |5 p/ `, t尿酸:              257                  191                 235                   206                  195  ?9 k: w# c/ D' Z9 M
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13  m. |* Q# f2 S9 U; Z" g0 j
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 ?2 z8 z8 Z+ o! g- V3 n5 l血常规:) K( m8 P  ]/ |7 h
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
3 U8 F& j, o# @红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.249 x# j4 s5 A& i0 {* M
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
5 ^# L) g7 M/ `+ I/ ?/ S血小板:            106                   87                  93                     101                 119+ O; w8 ^- X% |5 B0 ]0 f( O
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
2 X' D* h& `. q) b* f% V+ `* j% P2 f/ P* f' A
6月23日B超检查结果:% e3 s$ E' ]$ B
超声描述:, J  N  v( w) a+ Z$ [
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
5 _" Y: {: E  O胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。) K/ P8 F5 |6 J
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。8 f9 B- \# \+ R: L/ @4 n* a
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
& D9 o, h# X9 J, j: J+ i; K双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。; [/ k- \: k  c/ Q. x1 T
超声印象:
8 ~. F6 c$ P3 h: g* i) C肝移植术后,移植肝光点增粗
% A; J* R8 L, {. R/ v脾轻度肿大) Y# P1 M0 l6 Y, s. O
5月5日胸部CT平扫4 S( A1 B) u  b' L0 ]! r- V
影像所见:7 [. i! a: t/ ~+ |
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
, i6 U& @: _2 b7 n( J! I; |: ]. `诊断结论:# m# r7 [9 B6 N
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ v  r  N$ M" ]5 _1 _
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 p) m$ j! g5 O% W- Q6月29日胸部平扫:8 b( j. e* P% |- @' D2 \
影像所见:
7 A, i- t/ F6 E7 c" F- k# Y' X$ t右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
! c$ e, {9 u$ U4 @2 ~诊断结论:! z1 Q7 x: Y7 r! ^2 E; K# E
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
# f9 X8 b2 X4 G2 L8 B* y两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 k0 n: ?" B8 R' y2 d$ P注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。( ~1 k7 L( X. N+ a& j! d
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm8 V5 Z: O/ X# D* Z# p
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影% T3 _/ \! {+ s
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
; X5 ~- s6 s/ l) n: j    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?- L" f0 k. u9 u2 U2 O
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& y" B$ B/ M' T/ I2 w/ N& C
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?: C8 r5 \$ v# z& c
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
8 h4 g' M% U) n5 T请各位前辈指点一下~~
- h+ D# l2 t5 L  x& W: a
3 ?) _3 d" O6 L; p" a" [
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

2 B* _* z4 O8 S' @2 @( s1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
( M$ ?* q; ]3 k9 Q* e6 p1 K2、淋巴结肿大是肝癌的进展。0 d" y# l+ K: y$ J0 B  X
3、咳嗽是小问题,没关系。
; z& D7 o2 g- L1 t" D# x0 ]4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 r# M2 G2 P0 |; M& t: I2 I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
+ P: x" T/ s" g2 L* Q& b你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
' s; O1 i) E5 v7 R
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的6 u2 e& U- |2 f: ~: G, \, v( f  L/ T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
. X. U: k+ W" O. ~1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

% s9 H, I+ A- K5 h% T( L好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
* C8 b# q! o$ b+ w. O好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

: `1 r4 C* G; S# Y* c' t7 C增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
  M% v: E4 _' h, M9 F5 k4 U2 Y- E增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

" q* K: d- }. g8 U* G憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表