人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

Willdonggang 发表于 2011-12-31 15:47

                               
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2 l( t  W) t. {1 ]5 I" `( C4 Q太鼓舞人心了。希望你们的治疗一切顺利。也希望我父亲吃多吉美能够有效

一路走来确实不易，不过也这么磕磕碰碰的过来了，要相信自己～给父亲多点信心～有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的，当然，如果我能帮上忙的话尽管找我～

最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
) S7 S* e& U4 k# k- c/ ^              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
3 A. a  s. m/ M" z3 Z& Y         （索坦两周）                  
/ |. T$ |3 L3 x, m4 j- a肝功能：                 
谷丙：         47               38          40           30         32
谷草：         70               63           69           62         57
7 `0 K6 c* I4 \# n- z碱性磷酸酶：  157             155          163         142        153
- B! F3 R8 P6 a) ~! Sr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
* ~1 G9 x$ c3 b  Y" ~6 r  r" _7 q总胆红素：    31.5              24          21.2         22.0       27.3
直接胆红素：  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
间接胆红素：  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
总蛋白：       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
白蛋白：       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
球蛋白：       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
白球比例：    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
% W$ c1 T: b1 b8 Z# C总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
尿素氮：      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
8 S/ m5 K1 _0 P6 o% Q肌酐：         79                87          88            81           91
尿酸：        165              213         161          179          171
总胆固醇：    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
甘油三酯：    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
+ F! C. O: ]& e) `血常规：        
白细胞：      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
红细胞：       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
$ B9 N  m& [- J8 h7 p9 F血红蛋白：    125              124          117          113          120
血小板：      105              106           108          89            90
6 D; U' Q/ v- p7 _' t. ^* sAFP：        1754             1706        1706         1706         1560
总结回顾：这次的检查结果令人欣慰，AFP在持续一个月维持不变的情况下，总算在这次有所回落，相当鼓舞人心，另外，索坦连续服务用了两个月，中间没有停药，血象和肝功能自认为保持得不错，一开始吃上索坦就喝上花生衣的水，防患于未然，12月6日检查白细胞下跌比较厉害，就吃上了升白药-鲨肝醇，另外总蛋白和白蛋白靠的是食补，效果还是显而易见的，哦~对了，11月1日吃上的索坦，一开始的量是3/4索坦+依维莫司，11月23号开始足量的索坦+依维莫司，至今中间不曾停药~~
关于副作用：至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的，面部偶有浮肿，肿的时候眼睛都看不到啦，另外的就是手足反应，脚掌有时会红肿，走路不太方便，还有的问题就是拉肚子，不够尚能承受，这些外在的表现都是在承受范围内的，基本不影响生活，另外，我想保持的良好的心态乐观的心情很重要，自从家里准备开张小店（现在已经开了），感觉老爸又像回到之前没生病的状态，他自己也说，现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态，除了欣慰还是欣慰~~所以，病友们，加油！我们可以的，多给家人一点信心，希望在眼前~

% X) T/ F& n0 [6 V

汇报一下老爸的最新检查结果：
! C" K' d0 c3 f          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
5 d3 }7 d- g3 X  e         （索坦两周）         
% F7 J: g) [2 s; t+ q肝功能：                 
( k$ e6 [/ `# ?1 y谷丙：         47               38          40           30         32       34         39
0 w3 {5 `8 G4 s" G/ p4 ^9 U, O谷草：         70               63           69           62        57       54         67
6 m- c9 F6 M, S) U碱性磷酸酶：  157             155          163         142       153     191       178
3 D! n4 l% b2 L; Jr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
- u! ]0 G  f6 w( ~, [3 Y总胆红素：    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
! v# k: m$ i* R2 ?& m0 a直接胆红素：  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
# q/ c2 T4 e, w7 x+ Q1 k间接胆红素：  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
1 N- N) G1 g( g" q/ k总蛋白：      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
白蛋白：      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
球蛋白：      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
: `  M% W* H. K5 Z5 S0 x- o白球比例：    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
& @5 |4 l4 k& _' V7 ?! n- c) V$ m; k尿素氮：      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
0 N# t0 @# e, r6 l肌酐：        79                87          88            81           91     82        104
尿酸：        165              213        161          179         171    176       193
总胆固醇：    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
& a' r7 C7 A  {; Z6 H5 A甘油三酯：    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
. u- g/ f7 y! K. H$ g血常规：        
白细胞：      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
9 A" {0 U4 \9 p; a9 o9 W红细胞：      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
血红蛋白：    125              124         117         113         120    127       128
血小板：      105              106         108          89          90      86         99
AFP：        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯，已经吃了3个半月，AFP有上升的趋势，老爸的用药顺序是：多吉美（到目前停药10个月）-索坦（去年7-9月份）-10mg阿西+5mg依维莫斯（目前停药3个半月）-184（用了20天无效）-索坦+5mg依维莫斯（目前为止已经吃了3个半月），之前阿西+依维莫斯的效果最好，不知道停了3个半月能不能重新用呢？
; p1 c- Q0 N6 C8 |另外，最近总胆在持续上升，消炎利胆片已经吃上快一个月了，好像也没降下来，看肝功的几个指标还可以，找不到原因～对了，之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗，所以总胆汁酸上去了，停掉就降下来了～
# e+ Z1 }  h) O9 y0 a) O接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯～

jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35

                               
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, }/ V- f/ D- R' _4 t! }! |汇报一下老爸的最新检查结果：
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

jingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症状吗？AFP还是1200多没变化，但肝功能差了很多，不知是吃阿西引起的还是病情恶化？

我，怎么办 发表于 2012-3-17 22:00

* [1 k6 T9 ^, d9 ~0 }; B                               
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0 a) z& e4 O. ^) R& xjingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症 ...

肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药，实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着，最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依，一下就上吐下泻得厉害～无奈停药了几天，一停药状态马上恢复，之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依～效果还是不错的，是老爸用药来效果最好的一次～就是副作用太大了，断断续续吃了3个月，肝功能什么基本都没怎么变～

jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47

1 @( G. i! V; i6 [* @. |                               
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; v& N% b' n1 B2 h; V6 X( _肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药 ...

! W5 e0 t+ S" q) E# d% y7 Ro哦，看来我爸情况更严重些。。。

jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09

                               
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最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
              11月14日 ...

你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40

                               
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0 x, R! |# W+ _/ O你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

3 g, x4 X' P. ^1 H% l& V9 X7 H加油
+ N2 S# M. Q& u$ N9 X, d

感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+消炎利胆片，直接没事了正常一段时间，再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。

monekyll 发表于 2012-3-18 13:44

4 r/ |8 s# Q6 R                               
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1 ?& S2 g- c# _9 b; s3 T$ N5 N感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+ ...

( F. Z6 ]" o' I3 m/ x$ i谢谢，我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升，现在总胆已经降下来了，在20左右~