两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

. J! F, b$ A* r+ J, h8 x( J                               
登录/注册后可看大图

) L6 X/ f* o% n( n/ h9 ~; {老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
8 P% g3 B) y. v4 _6 [3 ~6 d在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

回复 憨豆精神 的帖子

憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

) M! L' h( z0 a. o! H我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！

, d& Y& A: G1 K  j如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。

1 c5 B, @9 o9 L! M您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
$ G$ T- F0 V3 U, `0 l/ g/ g

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
登录/注册后可看大图

4 E# G3 ?' q7 c: ~7 E- i另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

5 O+ F; q" d  \# R: u7 L! \或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
# `' P- Y: b: @* I/ }当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

2 m# }) |" P2 t1 S
1 {5 y  [1 c& h. C回复 憨豆精神 的帖子

好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
( u, c" r6 C8 Q% I6 \
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
2 @: ?% w1 z8 r" x" L, H; H4 V
至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

回复 憨豆精神 的帖子
) S: ~. N5 g3 s0 d% V) |5 k/ V; {9 z
您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
% b+ x: ]" W' @6 L  q
5 @8 V! S& e- N; w4 ?我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。

2 _% n& e& \+ ^
( a* l. h; r6 k- R  J2009年4月~11月      易瑞沙
! |. Z/ `4 c! c9 [/ n" H- D* i' [2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
0 h: U  e$ i- I+ X% W+ A2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
/ }$ m. L4 a  H2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂

6 f4 t6 ~5 S  D" h( w$ s( D& @（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————
7 j! A: @+ |2 s* R! C) a* }
/ i$ O0 g7 C8 O3 G- K3 M6 n2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次
# ]: r# x, S& m% x
, K  P& K: J- v1 g1 S, Y（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
5 y- H6 s3 J# o& _; \% Q7 _0 W————————————
) _5 q' N7 a$ E- V! @- I1 U  U( L6 O8 }/ }
: _/ _$ q% q/ R* i2010年4月1日                力比泰
- @1 \( f7 I$ `$ Q! z  }5 i! U2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日                泰道，100mgX2/day

9 w3 H3 @1 b" s, Q（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
, Y* {) I! E6 x% H6 L8 T————————————

2010年6月6日~27日        易瑞沙
# n% i2 ]0 B' N- p& x0 A2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                泰道，250mg/day
2010年8月23日                力比泰+卡铂

（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
$ I: c9 t+ A$ t2 {0 ?* ^————————————
8 ^5 I: ~! s$ N& a0 E
2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg
* b* |. ^; t/ V  ]9 N6 ^, T6 A
$ G/ }% v1 p! }9 u! U. q（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————
# ?1 M; T- R& }$ g/ B6 o: L5 ~5 o
2010年11月2日                左髂骨放疗。
! ^! x2 S6 C) L: a: q, y  k$ @+ S
（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
: ]+ z+ \) o( b. V+ v% F  f6 R————————————

2 e1 i1 w3 e$ s) Z7 n  }4 T2010年12月9日                力比泰+奈达铂
& y6 m* |! }) Y7 u: R* M* Q, |0 P2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
8 F: A, `; y3 ^/ [; H3 [) ?4 D% Y* L& j2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
9 n- }( D/ `2 p————————————
- f: _0 r/ @. l: w  `( k
/ D; {& s% l! D0 d: s% u6 \# E6 M唑来膦酸：
1.        2009年12月
$ r0 ]  O$ P. @6 z2.        2010年1月
# P7 M* o) n% k4 p3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
& \( n/ \4 W1 E: O( ~4 G& o& B6 g7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
: a$ P* s& h+ m9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
12.        2011年2月14日

$ b# l# C% d  }% z0 t

重新整理了治疗记录。
6 M4 h1 L, j$ b4 j6 B' P& y6 K; N8 h5 ~
7 o1 z6 I* h" S0 N8 x# H知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

  n9 ]9 D& {7 Y# s8 L  A                               
登录/注册后可看大图

8 v& K! G, K: ?1 Y8 |重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

2 |3 u* D7 K" ^4 w抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

回复 瓶子 的帖子
) E$ `) ]8 z. o, }  d! v( E* E
瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。

9 x3 s: U' v: m9 R' a# j唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。
8 `6 y, X$ O/ P- Z