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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47609 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!; U  Z7 C: b/ j- ^9 f+ f# A
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!% E. D0 L5 Q3 i$ f: ~8 y
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
$ l* O4 V: D6 @
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。0 s$ I8 I' W* X$ h, a8 y

6 a; y4 I) S1 D0 U0 I老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
. m7 Y: J( |/ P1 o2 y/ c# T. ]头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。5 L$ G6 s7 f, I) o( V
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
# S5 K4 ^; e5 p+ l- C& ~我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。) @+ d( I' I  F
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。' r4 p. v7 y/ J! E' _4 c, |

& y. [6 Q# q5 @' `/ T看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
4 e2 Q, t, f- W8 L& J
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 4 f8 ]7 r7 K" U0 j# ]4 N) N
' j% c$ e8 m, [/ I8 h+ V
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
9 l+ W/ t2 r4 H  T1 o9 ^祝福.
8 j( ^3 R: o# s% o楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 * @+ @, h% T6 u. V6 D& @
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。" v; h  u- v+ G9 K, }- M  n
祝福.( \' C  Z' C! v+ n# M5 r6 \& h: @1 r
楼主你是以什么来做判断换药的?

& j* u7 G4 F* K5 `. W是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!% \  H% K$ g1 B( C
9 [# K( s1 ]0 S+ z) Z& K( V: v$ I
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
( D5 u: h6 ?! F* r是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!" B5 I4 R' V. M3 }' v7 n( ?

; v" U- x" s2 A) M" B- a# x6 u其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
. R7 G# ~9 K; _+ U
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?5 M4 c6 B8 F* d' l5 d9 m( {
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。1 n, H* u! ?6 y5 P
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
7 s, T+ T" N$ V' ^, k3 C所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
! ^0 @$ \  x& s; A$ e  ]我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
7 p4 o) p$ J* j5 t5 |, s
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
- l9 {; Y6 K& s5 ]
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
3 I3 y# R& i" u  x* o6 N; A) ^
6 t$ h0 t4 R% \7 A( z3 n10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
5 V8 I* t3 W8 @7 K* s9 \
. G& s- e& u  X% w- \4 o, q# G10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。2 o/ ^3 e; ^- W

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