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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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153090 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 " k- y# D/ j3 w8 \

, I: t$ `4 W- m1 ]' y1 W一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
7 J1 h( j: ]# n. Z- P# @2 T; O4 {/ B# K+ s4 Y, g
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   8 c* `, _3 I4 z
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变7 d2 _8 ?1 w1 Y6 W; D. {% Q; ^

2 e* J; c: R# L/ T4 H& K2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下 6 ~4 m' ]9 O( N, Q
; z3 x7 d, u7 ~8 [
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  : k: `4 a' U/ W: U& U/ T7 x0 Y

- B. L1 ~' }2 H% r- N* j6 f8 g& c) K2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
6 j1 D9 d; N3 I9 `0 P* _  X0 m& f* m! ^; B0 j
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
7 {. }6 J9 {4 @
0 s/ {% {2 R$ w7 d6 D2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
. A% [4 w7 |1 u+ W4 G2 c& C, _
. i) Y7 L& ]% M3 B' r* I* r0 a3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   ) p/ C' u0 Z; x% t. g: e

0 G1 b) o& p5 l" a1 O2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
9 K) v* w/ E! I1 a1 x3 _$ I4 e
9 i. L7 O; |0 e9 R复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
1 I% H& o( t. x. B8 S
* U* Q! N) b! g$ ?; H当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。+ E' h% s9 F% a/ d
( R6 i# [4 z: Q; X
前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
1 q+ v/ W8 r0 h% e# R* I) U
$ [3 u. f  ^$ K" ^% S. [4 m昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善+ T9 H# s" \1 F$ |  z8 [2 }. F) k

5 B/ E8 Q- Q* s2 r4 V) X. Y: e0 K9 @今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?0 _6 I/ m+ `, Q2 t5 Z' V) }
1 u+ ?4 y' Z7 w! e" n7 u' K& q# x
附图1出院小结
, H  B* y1 o$ T图2增强脑核磁- ^; a( e. i- {$ Q
图3病理诊断免疫组化
' o8 u* w/ _7 v$ G/ H4 A图4 3月份基因检测报告(最近一次)
4 `% x4 U# {! s3 N! p5 M" r
0 f' m% }9 w$ [- U- y- A' E
! s$ h& ~& V! f" ]
                               
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" P' V, K8 x/ w  ^/ L- m$ y: c@keenman @地狱老师 $ j0 }9 y# L8 g0 G$ g" F. O' X
—————-
9 a$ H5 F. |- |; i3 ]- Z最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04* B* j9 K( H- H3 R! ~
加油,助好
' b4 R6 ]5 @0 i; F* y: \
谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34( W8 A& H/ e( n% u5 K
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
& Q3 I8 Q6 h& \3 F1 p9 H/ u
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
5 O; ~2 f8 |$ H. F' f请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
* |& E3 Z+ H5 j" O. P, I
方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
4 x2 Q0 _9 J! ^$ h6 |5 _2 i# A去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
5 |0 @; G( o' V/ @" D
谢谢。我们考虑去南京了
3 a% w3 D0 J; m- R, j4 i

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