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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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273766 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 J7 W# E7 m4 x我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
5 A" T3 i9 L% ~7 H9 o有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
6 p3 z! r' |' B, u8 p
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
. b# E$ a% R0 y; ^( v  n, |听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。: R; d) {" m7 n7 T5 [; }) R
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ v6 I: O, [2 q7 `) ]- R. X- `- `

8 B2 f8 U2 x& g) R. T憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' {; r/ f: t9 U$ f4 Y: K

6 R) B+ `4 Q! X$ u$ u从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
) H. E8 p4 t  L) O* T7 I
% y) o; [4 u& l' D+ y$ T& lEGFR(++)
( S6 P7 Y# y" D  _VEGFR(+)
* L5 N0 Y7 h2 y' F6 PPTEN(+++)
" ?) p' `: o  K, G+ GE-cadherin(+), H0 V/ P" B" S4 K' l- E4 |
cd117(-)
# D; N& ]7 l: u0 g' hcd20(-)3 i8 v3 r) s- l2 S" ]' [
ercc-1(-)
8 ~8 ~/ s. a9 var(-)
4 S2 G5 P8 O$ C就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。6 P1 S) c$ W, a* b  G6 j
7月13日做的手术 一切都很好! P' x" o' P  Z0 f' v  G7 C
7月17日afp158  术前2481 l- L# F) ~* r+ n0 l' S( }4 l
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. @' l) V7 q# r: n7 X
% y2 H3 t+ P+ c! r$ F然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ x8 L# }) J8 F5 M" @
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
3 c, t% w  _8 d, N
9 u0 D' ?3 t- Q0 E! @! m6 h- V, D+ e' a/ i& q- [5 J
然后7月21日afp是269: b  b& u6 ?- Y+ q
7月28日afp3321 a" J& n" \) {; C# _' J0 Z
8月2日afp489
4 |% }; k  z9 D% U$ S9 E& ]$ Z9 c6 a; l' p8 V# l" j0 }" l
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。* t1 k, H( ?0 c4 k! e+ t, Y

( R8 T! e. o2 b这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗' r( p/ ^' s5 X0 V, h1 k+ ^

% v" q" X, b0 Q, w$ c虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
+ i* [/ B  R8 @$ s我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!, ~; S9 Z4 O2 `, ]; `
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
/ x' }! a$ M, \0 E7 F  G% L; `4 V% A( E  h+ O9 T
4 I, I" M) }9 |4 \$ y5 v' s! Y
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
" B' k, I6 o9 c- n! R" z" P- T6 K1 Q
, |4 U! Q, C' t, {/ [- I$ V感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
! v1 G% S% Y- j$ y# K  @! F7 n& Z1 q, X& ?! [. a) y& w& s
2 Y  w% \; T2 R* o/ i  p6 I
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
- H  F' [5 B2 P5 Y: o父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,% c/ Y) U3 A( q  B; O2 T: D
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了% z1 p% P5 P* W5 F( y6 c: O% I+ H
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 5 a; |, j1 O9 R3 @9 T# V+ f

: b$ E3 W/ F9 G3 [然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。) Z5 z! x& N' s
" \5 g7 I" ~0 w/ R
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ; u+ B: z# o" \0 P
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 2 O" |7 ]( N) y1 u  w2 ]6 }" L; N% z
+ M3 I: @7 Y- V9 X* v' m! b
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 E- X+ Q9 U  ]. M+ z/ y* J
% Q3 S& n3 b$ k( F' ~9 Y如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 / y1 _0 ?6 k  ~
& V& O! i7 h: F. I$ K  I
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 i5 A* j+ m" }憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# |3 |, [4 M4 \# Q

( ^! H% Y( q* I1 ^$ Q从发帖之 ...
- j: t4 v! ?! @2 P; e; o7 h
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + N4 Q2 G, H& Y9 O
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  ^7 C) h# T/ c) ?& X/ u4 S' X; y8 l+ K, ]: X' `" l
从发帖之 ...

7 j& m6 n7 F7 z2 {% V+ ]1 {; P6 l在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 - B. t) V' }, {" ]  o4 g2 V
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

) Z) u' f! x- l$ ~/ \先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
& o9 M+ e% c( ^& w3 Y% j. ?这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
6 O! @- V) J* Z0 Z; J. m. i# Q: j你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。4 M9 r7 S, c* b7 J9 v' f0 o+ e+ a7 ^
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。' v- p( r3 g% s7 R% q: p- Z" ~

/ W- A( J/ M8 f
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
" V* Y. J* r6 B( J憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
5 y6 j5 _1 |5 r/ A3 Q发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
/ t4 _9 d2 S; ]0 ?
现在如何治疗?
$ F) s5 Q# Q3 y6 L7 B6 |/ [3 i  O停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
& U: f8 A$ h5 G往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。  G3 Z  ]+ j9 b0 l+ B3 s' L
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " O6 M' c! l) S( a; ~
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' j3 p7 Y/ t' L2 m6 i( c- p
/ u7 d+ u/ x1 o, D2 N+ t" c
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

8 l5 j3 p0 m4 V1 p* a7月13日做的手术 一切都很好5 C* m; I; m. q/ f8 v1 c$ Q
7月17日afp158  术前2486 y3 n- p" g2 }1 H4 r) K9 m# c) \0 L) j8 I
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。/ R  m0 Q) c. Y/ r1 @% x" @

% ~% E* s8 D3 H* P  D. p, ?2 ?0 [你应从这几天的事件好好总结。
# E4 I" v  W6 b2 m5 K9 X8 F! Y19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
6 x; d% u: `# U0 ^* a3 J/ b. S感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!  h" Z% I7 F* p  j$ l0 S

5 n% p9 d0 w9 Y/ j& Q, {7 _, j在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* }+ d" q/ z9 ~( V& V( K' I) @4 a0 `2 A2 S

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